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〜愛難連とは〜
1972年11月に創立、以来、難病患者と家族の活動支援、種々救済活動の推進に寄与し、現在愛知県下の運動の中核的存在として、諸活動を推進している。
組織数は２４団体・１万１千人余となっています。 |
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| 主に難病救済制度の充実及び難病の原因究明、治療方法の開発の促進を目的としています。 |
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・総会（年1回）
・理事会（偶数月第2土曜午前・年6回）
・代表者会（奇数月第2日曜午後・年6回）
・専門委員会（組織委員会・財政委員会・編集委員会などを随時開催）
・難病医療・生活相談
・各疾患毎の講演会・相談会など活動支援
・医療機関及び行政への働きかけと愛難連の広報及び難病啓発活動 |
下前理事長の挨拶 平成２２年４月
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この度、理事長の役職を受ける事になりました。下前君夫です。私は、愛知県腎臓病患者連絡協議会に属し、透析を導入（H6-9-19）し 早いもので、１６年目になります。所属の患者会で副会長の職を兼務で、又会社に勤務している為、活動に制約を受けるのではと心配と不安を大変感じています。こんな私が、この愛難連の理事長の職をこなせるか重責の重さに不安を感じますが、出来る限りのことはさせてもらいます。
私が、難病団体連合会に関わるようになって、丹羽会長のときは、所属患者会の代表で参加でした、その後貝沼理事長に変わり副理事長の職に付き現在に至っています。
この間、いろんなことを見聞きしてきましたが、どこまで生かされるかわかりませんが、受けた以上は、頑張りたいと思いますので、皆様の協力をお願いします。今までの貝沼理事長、原田事務局長のとってきた路線で行きたいと思っていますが、各団体の要望・提案等ありましたらどんどん出してください。新理事で検討し少しでも前へ一歩ずつでも前進したいと思います。ここ数年来景気の低迷により、行政の財政難を理由に福祉の後退が、目立ち又医療費等の自己負担がささやかれていますので、私たち連合会が、一致団結して行政への働きかけを強めなければなりません。今年も、JPA全国署名と募金活動・１団体1要求の取組みを実施して いきますのでよろしくお願いします。
最後に今年は理事が、ほとんど新しくなり皆様には色々と迷惑をかけるとおもいますが、理事も一致団結していきますので、よろしく協力いただきますよう重ねてお願いします。
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◆◇理事長あいさつ◇◆
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愛難連ホームページの開設にあたって
この度のホームページの開設は愛難連関係者をはじめ愛知県民は基より、全国の多くの難病患者、家族の大きな期待の中スタートすることができました。
これもひとえに皆様方のご支援ご協力の賜と深く感謝いたします。
今後は患者家族、関係者皆様のニーズに十分応えるべき情報の発信基地としての役割を果たすよう努力し、信頼される愛難連を目指し頑張る所存でございます。
また、団体相互の連携を図ると共に難病患者家族の一層の医療・福祉向上に皆さんとともに活動していきたいと思います。
今後ともどうぞご支援、ご協力よろしくお願いいたします。
2008年4月
NPO法人愛知県難病団体連合会理事長 貝沼榮一
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