ALアミロイドーシス患者の会





















ALアミロイドーシス患者の会


・・・冬は必ず春となる・・・

ようこそ、
ALアミロイドーシス患者の会ホームページへ



団体名:
ALアミロイドーシス患者の会


案内文

更新情報
・「活動報告」を追加しました。(2016.6.26)
・平成27年度会計報告を掲載しました。(2016.5.17)
・交流会のご案内を掲載しました。(2016.4.24)
・第4回セミナーの講演要旨を掲載しました。(2015.11.29)
・「活動報告」を追加しました。(2015.10.31)
・第4回セミナーのポスターを掲載しました。(2015.8.24)
・第4回セミナーのご案内を掲載しました。(2015.8.24)
・平成26年度会計報告を掲載しました。(2015.5.23)
・YouTubeの動画への「リンク集」を追加しました。(2015.4.5)
・「談話室」のポスターを掲載しました。(2015.2.22)
・「談話室」のご案内を掲載しました。(2015.2.22)
・「医療トピックス」を追加しました。(2015.2.15)
・情報誌TeaTimeへの「リンク集」を追加しました。(2015.2.15)
・第3回セミナーの講演要旨を掲載しました。(2014.12.6)
・「活動報告」を追加しました。(2014.10.13)
・第3回セミナーのポスターを掲載しました。(2014.8.17)
・第3回セミナーのご案内を掲載しました。(2014.7.30)
・平成25年度会計報告を掲載しました。(2014.6.1)
・「疾病FAQ」を追加しました。(2014.2.2)
・【第2回「ALアミロイドーシス患者の会」セミナーより】のページを追加しました。(2013.8.10)
・【第1回「ALアミロイドーシス患者の会」交流会より】のページを追加しました。(2013.8.10)
・「トップページ」の顧問医師を更新しました。(2013.6.22)
・「活動報告」を追加しました。(2013.6.16) 


 ALアミロイドーシスの患者数は100万人に数名と少なく、医療関係者でも診療経験がない場合が多く、早期診断が難しい病気でもあります。そのため患者は適切な情報を得にくく、不安や混乱に陥ることも少なくありません。そのような状況の中で、患者さんと家族の皆様の不安や孤独感を少しでも軽減されることを願って以下の活動を推進します。

目的
 この会はALアミロイドーシスの患者の皆様を支援することを目的とし、以下の項目の実現を目指します。
1.患者とその家族が、病気に関する情報や経験を共有することを通して、前向きに治療に取り組めるようになることを目指します。
2.広く情報を発信することを通して、病気に対する認識を高め、早期診断から適切な治療につながることを目指します。
3.医療機関等と連携することを通して、検査および治療技術の進展を求め、根本的な治療が可能になることを目指します。

活動
1.ALアミロイドーシスに関する情報の集約をします。
2.情報交換や励まし合いの場として、メーリングリストや掲示板を提供します。
3.情報発信の場として、ホームページを運営します。
4.情報交換や研修の場として、交流会や学習会等を開催します。
5.その他、会の目的に応じた活動をします。

会員
 会員はALアミロイドーシス患者、またはその家族とします。

役員
1.会の運営のための世話役として、幹事(複数名の会員)を置きます。
2.専門的なことに関する相談役として、顧問(医療関係者)を置きます。

顧問医師
・ 日本赤十字社医療センター 副院長 血液内科 鈴木 憲史 先生
・ 札幌医科大学附属病院 第1内科 准教授 石田 禎夫 先生
・ 福島県立医科大学附属病院 血液内科 教授 小川 一英 先生
・ 群馬大学医学部附属病院 血液内科 准教授 塚本 憲史 先生
・ 社会保険京都病院 副院長 血液内科 島崎 千尋 先生
・ 徳島県立中央病院 血液内科 部長 尾崎 修治 先生
・ 広島赤十字・原爆病院 検査部 部長 麻奥 秀毅 先生
・ 熊本大学医学部附属病院 血液内科 准教授 奥野 豊 先生

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