表皮水疱症友の会九州支部表皮水疱症,九州,福岡,大分,佐賀,熊本,長崎,鹿児島,宮崎

開催決定
4月29日（日）
平成24年度横須賀市保健所主催「表皮水疱症・天疱瘡講演会」

日時：平成24年4月29日（金）10：30～12：30
場所：横須賀市保健所　第1研修室（定員72名）
　　　神奈川県横須賀市西逸見町1-38-11　ウェルシティ市民プラザ3階

（最寄駅）京浜急行本線逸見駅徒歩5分
講演：「表皮水疱症と天疱瘡の最新情報および病気との付き合い方について」（仮）
　　　　　久留米大学医学部皮膚科学教室　教授　橋本　隆　先生

対象：表皮水疱症および天疱瘡の患者、家族、支援者（横須賀市外の方も参加可）
詳細はこちらからご覧下さい。

お近くの方はぜひご参加ください
会員でない方もご参加いただけます。
みなさまのご参加をお待ちしております

終了しました
2011年11月12日（日）13:10～14:00（予定）
難病全国フォーラムで友の会の患者発表が中継されます。
今週11月12日（土）12:45～17:00まで、東京・日本教育会館一ツ橋ホール３F（東京都千代田区一ツ橋2-6-2）にて開催されます「難病・慢性疾患全国フォーラム2011」にて、表皮水疱症友の会の患者家族の訴えが発表されます。稀少難治性慢性皮膚疾患として初めての発表です。表皮水疱症ってなに？という説明から、患者家族の抱える悩みや社会的認知の低さ、友の会による署名運動と医療材料の保険適用の成果、さらには今後の問題解決と目標について、スライド上映しながら10分ほど、関東支部代表の薄田たか子が発表いたします。
当日の模様は、ユーストリームでライブ中継を見る事ができます。表皮水疱症友の会は、だいたい13:10～14:00の間で行われる予定ですので、ご家族やお知り合いにもぜひお知らせのうえ、ご覧になってください。

＊当日のユーストリームによるライブ中継。
難病-特定疾病フォーラム
http://www.ustream.tv/channel/難病-慢性疾病フォーラム

2010年11月26日（金） 表皮水疱症友の会九州支部のホームページを開設しました。
宜しくお願い致します。