平成２３年１０月２日 「ひまわり」シンポジウム報告
タイトル 遷延性意識障害者の現状とこれから
〜医療的ケアを支える医療と福祉の連携を求めて〜
開催日時： 平成２３年（２０１１年）１０月２日（日）１３時３０分〜
開催場所： ウインク愛知（愛知県産業労働センター）９０３室
■プログラム： 総合司会 福島 俊一（ひまわり役員）
主催者挨拶 川浪 雅子 （「ひまわり」会長）
来賓挨拶 加藤 庸子先生（藤田保健衛生大学脳神経外科教授）
【第１部】基調講演 「遷延性意識障害者の実態と予後」
講師 山口 幸子先生（藤田保健衛生大学脳外科講師）
【第２部】
・家族の介護状況発表 浅野 猛（ひまわり会員）
・「ひまわり」会員の実態調査報告 中尾 瑛（ひまわり会員）
【第３部】シンポジウム
（シンポジスト）
大石 明宣氏 [（医）信愛会、（社）明世会理事長]
池田 修一氏 [（社）聖マッテヤ会理事、信豊苑施設長]
脇田 愉司氏 [三重県立三重短期大学講師
前三重県健康福祉部障害福祉室参事兼室長]
（司会進行）
沼田 孝一氏[全国遷延性意識障害者・家族の会 副代表]
【第４部】 ディスカッション
尚、本シンポジウムは意識障害学会、全国遷延性意識障害者・家族の会の共催として開催しました。又、
愛知県、三重県、岐阜県、名古屋市、愛知県医師会、愛知県看護協会、愛知県社会福祉協議会の後援
を頂きました。
◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ 内 容 ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆
会場は定員は８０名程でしたが、沢山の方の参加を頂きましてほぼ満席となりました。「ひまわり」としては初
めてのシンポジウムであり、計画から約１年で無事開催できました。
シンポジウムは川浪会長の挨拶からはじまり、開催の趣旨である遷延性意識障害者の置かれている厳しい
現状とこれをサポートする医療と福祉の連携の必要性をアピールしました。
続いて来賓として、藤田衛生大学の加藤先生からご挨拶を頂きました。
意識障害者の現場をサポートする方策として意識障害学会の理事の方４０名程で、「Ｎｅｔ相談窓口」の開
設を検討されていること、その他にも医療の立場でできることは無いか模索していることをお話されました。
意識障害者を介護する家族にとって
は非常に嬉しく又力強い内容でした。
【第１部】では「遷延性意識障害者の実態と予後」という題で、山口先生から医学的な説明や予後の実態を
紹介して頂きました。特に遷延性意識障害者の問題点として１）意思の疎通がとれない（病状の訴えが無く
病気が進行など）２）四肢の変形（痙縮、拘縮）による褥創や骨折など３）ホルモン異常、免疫低下、低栄養
による浮腫、下痢・便秘、肺炎、尿路感染などを起こし易いことを説明して頂きました。又事故や病気によ
って一度昏睡状態になった後、回復するか遷延性意識障害になるかは、統計的には「意識障害の期間が
短い」ほど、意識回復率が高いとのことでした。
【第２部】では遷延性意識障害者の具体的な状況を理解して頂くため１）「ひまわり」の家族の介護状況とし
て会員の浅野猛さんの息子さんの状況を写真やビデオを交えて紹介しました。
２）「ひまわり」会員を対象としたアンケートに基づく実態調査の概要を発表しました。
２００９年に会員の皆さんに協力して頂いたアンケートの集計結果を、三重県代表の中尾さんに報告して頂
きました。
【第３部】では、３名のシンポジストの方からそれぞれの立場で実践されていることや想いを報告して頂きま
した。各報告について、司会の沼田さんから行政から施設への支援方法など、沼田さんの体験に裏付けら
れた質問などが出されました。
大石先生からは
「昭和６１年から在宅医療に携ってきたが、医療依存度が高い人に対する支援・サービスが全く欠けてい
ることに気づき、平成１３年の『共生型福祉複合施設』の設立を提言した。平成２２年６月から愛知県豊川市
で超重症児日中預かり事業を開始した。現在豊川市と豊橋市の日中一時支援事業としてサービス提供し
ている。将来は医療型の短期入所（ショートステイ）を提供できるように活動している。」と報告されました。
池田氏からは
「１９７５年に長女が仮死状態で生まれ脳性麻痺の十字架を授かった（池田氏の祖母は厳格なキリスト教徒
）。長女が養護学校に入学した頃、三重県津市を中心とした地域に身体障害者療護施設が無いことを知り
、父母の会で署名活動を開始。１９９３年には療護施設が開設された。池田氏は元会社員であったが、２０
０５年から療護施設であるマッテヤ心豊苑に入社して「最も援助を必要とする最後の一人の尊重」（全国身
体障害者施設協議会の基本理念の１つ）を日々実践。重度身体障害者の医療と暮らしの援護を同時に行
う場は、更なる量的な整備が必要になると提言された。
脇田氏からは
「三重県職員として福祉分野業務を１９８５年から担当し、知的障害者福祉を担当後、２００４年から健康福
祉部障害室長を担当。３月１１日の東日本大震災・原発事故によって災害時の要支援者の支援のあり方の
反省。「想定外」の天災でなく「想定すべき」人災と捉えることができたのかどうかが問われている。又、障害
者に対する「シームレス」な仕組みや家族のへの過重な負担の低減をどのようにするのかは問題の本質で
さえ充分に共有できていないと感ずる。障害者の制度改革は１）障害者基本法の一部改正（Ｈ23.7.29）、２
）障害者総合福祉法の骨格提言（Ｈ23.8.30）があり、「医療的なケアの拡充」「地域生活の資源整備（ショー
トステイ、レスパイト）」等を図るようになっている。又現行制度でも相談支援や地域自立支援協議会などの
活用することも必要と提言された。
【４部】
当日、ご参加頂きました、国・県の行政を担当している方に、挨拶と提言をして頂きました。
・国土交通省 佐藤参事官
短期入院や親なき後の問題には国交省の立場でできることを検討中であり、医療的なケアについても横
の連携をとって進めたい。
・三重県健康福祉部障害福祉室 西村室長
総合支援センターを設置したので活用して欲しい。知事からも横断的な取り組を強化を指示されている。
大石先生の取り組みを参考にしたい。
・愛知県障害福祉課 西村氏
愛知県の重心の施設が全国で最下位レベルであるが、岡崎の青い鳥を整備計画中であり３年後には、
改善される予定である。
【まとめ】
最後の当日の司会を担当した福島さんからは
１）初めてのシンポジウムであったが遷延性意識障害者の置かれている課題が鮮明になった。今後このシ
ンポジウムを継続していくか、別の形にするかは「ひまわり」で検討したい
２）これまでそれぞれの分野でシンポジストの方の知恵と努力で色々なことが実現できた。行政の方にはそ
れが制度として確立して欲しい。我々は法改正の動きを注視して行政に声を上げていく必要がある
との総括がありました。
平成２３年７月１４日 口腔リハビリ＆ケア講習会
□ ７月24日 黒岩恭子先生の「食べられる口の可能性をもとめて」 □
黒岩恭子先生をお招きして７月24日、「ひまわり」主催で「食べられる口の可能性を求めて」と題しての「口
腔リハビリ＆ケア講習会」が開催されました。
一昨年にも同趣旨の講習会を開催しましたが、会員の皆さんからの熱い要望で2回目の講習会となりまし
た。
口腔ケア＆リハビリの大切さについて、黒岩先生は次のように述べています。
「意識がない時期から口腔ケアを行うことは、後に口から食べるための準備をしていることにもなるので、こ
れを怠ると口を動かしてものを食べたり飲んだりするという動作を忘れてしまいかねない、食べようという意
欲すら無くしてしまうのではないでしょうか」
「口腔内の細菌によって引き起こされる『誤嚥性肺炎』などの典型例」や「口腔の協調運動を忘れてしまっ
て、食べる意欲すら無くしている例」などから、「口腔が原因で全身にリスクを負っているケースが少なくない
」ため、脱水と栄養失調、全身の衰弱を招いて、口から食べることが困難になる」ことによく遭遇する。
◇日頃抱えている悩みや疑問などに答えながらの実技講習でした。
◇「モアブラシ」と「保湿剤」を使用しての口腔リハビリ＆ケアの実技。
◇「通常の粥、ゲル化した粥、開発商品」を実際に比較して食べての、食べやすく、飲み込みやすく開発さ
れた「おかゆ」の紹介。
黒岩先生の診断による「プログラム」を、入院中のが病院で受けている福島さんは、次のように発言。
「ケアを始めて１か月弱ですが、妻の舌にくぼみと丸みが出現し、頬がふわっと柔らかくなりました。そして、
少しの咳払いで痰が口に上がってくるようになりました。きれいな唾液にもなってきました。嚥下遅延状態で
したが、時折、上手にゴックンをするなどしてくれるようになり、今後に明るい展望がみえ始めています。モ
アブラシは使い勝手の良いブラシという理解にとどまっていることが多いですが、決してそうではありません
。保湿剤と併用することでビックリするほどのケアとリハビリになります。」
平成２３年４月２４日（日） 第４回「ひまわり」総会と交流会
「東海地区遷延性意識障害者と家族の会」第三回総会報
告
日時 平成２3年4月２4日 午後１時〜２時
会場 ウィンクあいち（愛知県産業労働センター）
出席者数 １９名
◆代表挨拶ならびに平成２２年度活動報告
今年は春先まで続いた冬の寒さからやっと解放された矢先の３月１１日、東日本大震災で地球の異変なの
か、大自然の脅威をまざまざと見せつけられました。一瞬のうちに亡くなられた方々、未だに行方不明にな
っておられる多くの方々のご冥福をお祈りしますと同時に、先の見えない不自由な避難生活を余儀なくさ
れている方々には心からお見舞い申し上げます。
そんな中、幸いにも東海地区は被災を免れ、予定通り４月２４日には、総会と交流会を円滑に行うことが
出来ましたことを感謝したいと思います。
この度の大震災は決して他人事ではなく、東海地方にも近い将来大地震が起きると予測されています。
東日本大震災で学ばせて頂いた事を教訓とし、私たちも今から大災害に備え対策を講じなければなりませ
ん。 具体的な対策については、交流会でも話し合いましたので、後のページの特集をご覧ください。
連日報道されている被災地の報道の中で、ある女性の方が、「家族を喪い、家を流され、もうどうなっても
良いと思っていた。でも、こんな状況にあっても、桜が咲き自然は当たり前のように季節を運んでくれる。そ
して、多くの方々が私たちの為に一生懸命応援して下さるのをみて、もう一度前を向いて生きてみようと思
います」と涙ながらに言われていた言葉が、とても印象に残りました。 例えは違うかもしれませんが、私たち
の家族が生死の境にあったとき、命だけは取り留めたけれど、余りにも変わり果てた姿を受け入れるまでの
葛藤の日々の心境と重なる言葉でした。
人は窮地に追い込まれた時、とても孤独になり絶望します。でも、ふと周りを見回せば、同じ境遇の人が
いたり、温かい支援の手が差し伸べられていることに気づかされます。
私は、家族会の存在意義は正にそこにあると思っています。
日常では、様々の苦悩、心配、不安があり、自助努力だけでは解決できない問題は、同じ境遇の仲間との
共助により、情報交換したり、交流することで解決できる事もあります。しかし、国や自治体レベルでの大き
な問題は、何度も要望していかなければ根本を解決できません。これが公助です。
「自助」「共助」「公助」を含め、家族会を大いに活用して頂きたいと思います。
「ひまわり」は結成してから、皆様のご協力のお陰で今年４周年を迎えました。
最初の二年間は会の基盤作りに力を入れてきましたが、三年目の昨年度は、「ひまわり」の会員様を対象
に行った実態調査（ほぼ全員から回答）を元に作成したデータをまとめ、諸関係機関に提示し、遷延性意
識障害に対する認識と理解を深めて頂くと同時に、データから見えてきた問題点を訴え、要望してきました
。しかしながら、理解を得るだけに留まらず、本年度はそれをどう今後に繋げて交渉していくかが課題となり
ます。
どうか今後も役員任せにせず、会員皆様ご自身の問題としてご協力をお願い致します。
最後に、今年度も会員の皆様のご家族が少しでも回復されますよう、又介護されるご家族の皆様が健康
で明るく過ごされますことを心から祈念致します。
◆平成２２年度活動計画案
◆平成２２年度会計決算報告・会計監査
◆平成２２年度役員人事案
◆平成２２年度予算案
本年度役員紹介
代表 川浪 雅子
副代表（兼岐阜県代表） 江崎 和雄
副代表（兼三重県代表） 中尾 瑛
副代表（兼愛知県代表） 浅野 猛
会計 白川 さとみ
会計監査 白川 幸枝（新役員）
印刷発送（三重県地区担当） 安田とさ子
会計監査（愛知県三河地区担当） 澤辺 恵美子
愛知県尾張地区担当 野村 節子
愛知県名古屋地区担当 福島 俊一
愛知県名古屋地区担当 外山 敏和（新役員）
情 報 交 換 会
総会終了後、会員同士の情報交換や介護に対する悩みを打ち明けて、会員同士で共有する場として交
流会を行いました。今年は３月１１日に東日本大災害が発生してから間もないため、災害などの非常事態
に遷延性意識障害者を抱える家族としてどのような備えや行動を取るべきか？など切迫した意見がたくさ
ん出ました。
平成２２年１１月２８日 家族が出来るリハビリ講習会の報告
□開催場所 ウィル愛知４階和室
□講師 中尾 理香先生（理学療法士）
□講演内容
家族が日頃介護を続ける中で、「身体をなるべく良い状態に保ちたい。」という声が多く寄せられているの
で、今回は「関節の可動性の維持」を中心に講義と実技指導をして頂きました。
初めて２０畳の和室２部屋を通しで使用し、実技講習では、参加者同士がペアを組んで実習を受け、和気
藹藹の中にも真剣に講習を受けました。「早速家に帰って実際に家族にやってみたい」との声も聞かれ、
大変好評でした。
講師の中尾先生は、理学療法士ですが、私たちと同じ遷延性意識障害者のご家族を持つ立場から、障
がい当事者の弟様をモデルに大変分かりやすい講習をして頂きました。
今回は、上半身を中心にしたリハビリ講習であり、肩甲骨の可動域に対するマッサージと
頭頂刺激による座位感覚を支援するマッサージと胸鎖乳突筋を介して頚部の可動域に対するマッサージ
を指導して頂きました。今後、身体の他の部位を移動したリハビリ講習も受けたいとの声も上がっていまし
たので、又企画を検討したいと思っています。
平成２２年９月２６日（日） 講演会と朗読の集い
□開催場所 ウィル愛知２階特別会議室
□演題・講師
「遷延性意識障害者への『医療、看護、介護の関わり方と将来の課題』」
山口研一郎先生（やまぐちクリニック院長）
石浦 和子先生（岸本歯科医院・歯科医師）
「朗 読」
舟木 淳先生（俳優・演出家、劇団ふなきスタジオ代表）
□主 催 東海地区遷延性意識障害者と家族の会「ひまわり」
□共 催 全国遷延性意識障害者・家族会・日本意識障害学会
□後 援 愛知県
□参加人数 ６６名
□本行事は、日本損害保険協会からの助成を得て行いました。
会場いっぱいの参加者のもとで開催されました。開会挨拶では代表の挨拶を兼ね
て、「ひまわり」の会としてこの間取り組んできた実態調査アンケート結果に基づく行
政（愛知・岐阜・三重県）への要請、国の動き、患者家族の立場からの課題を日本
意識障害学会で問題提起など、具体的一歩を踏み出しつつあることが報告されま
した。第一部「講演会」では、長年脳損傷患者の治療・研究にとどまらず、関係家
族会への支援などをされている山口研一郎先生（やまぐちクリニック院長）から「遷
延性意識障害者への『医療、看護、介護の関わり方と将来の課題』」と題するお話
、そして、石浦和子先生（岸本歯科医院・歯科医師）から「口腔ケア」についてのお
話がありました。そして、第二部「癒しの朗読会」では地元で活躍されている舟木淳
先生（俳優・演出家、劇団ふなきスタジオ代表）から「でんでんむしのかなしみ」(新
美南吉)、「よだかの星」(宮沢賢治)など３点の朗読をいただきました。介護に疲れ
ている心の琴線にひびき、ふれる余韻の残るお話をお聞きしました。
講演要旨については、次回会報にて報告します。
平成２１年４月２６日 第３回（平成２２年度）総会と情報交換会
「東海地区遷延性意識障害者と家族の会」第三回総会報告
日時 平成２２年４月２５日 午後１時〜２時
会場 ウィルあいち ２階 特別会議室
出席者数 ２２名
議長 江﨑 和雄
◆代表挨拶ならびに平成２１年度活動報告
昨年４月に行った総会は午前中でしたので、出席数が少なかったことの反省から、今回は午後に設定しましたが、今年度もまた少し寂しい状況でした。 やはり私たちの家族は、時間設定の問題ではなく、主介護者が家を空けることの難しさを改めて認識させられました。
２１年度の活動の詳細は、別途お渡しした資料の通りですが、多くの会員の皆様が希望される医療、看護、介護に関する講演会や学習会については、４月に開催しました黒岩先生と田中先生の「口腔ケア、嚥下・摂食リハビリ講習会」は大変関心度も高く今後機会があれば、また企画したいと思っています。また、９月に開催しました納谷先生の講演会「脳損傷の理解と回復をめざして」も好評でした。やはり皆様が
少しでもご自分の家族の回復を願って専門の先生から知識を得たいお気持ちが伝わってきました。
一方で特に在宅介護では２４時間、目の離せない介護をしている現状から、介護者の心身両面のストレスにより、体調を崩しながらも懸命に介護を続けている中で様々な問題がでてきています。
結成から２年経過し、会組織はそれなりに整ってきましたので、２１年度は私たちが抱える
様々な問題を県の行政に伝え、改善してもらうための要望を出そうということで、年度末でしたが会員の皆様全員に「実態調査に関するアンケート」をお願いしましたところほぼ全員の方から回答が得られました。この調査書を元に
集計をし、問題点をまとめ県に対し要望書を提出致します。これについては、引き続き２２年度の活動に繋げ、私たちの悩み不安の解消に向けて皆様と共に頑張っていきたいと思っています。
◆平成２１年度会計決算報告・会計監査
◆平成２２年度活動計画案
◆平成２２年度予算案
◆平成２２年度役員人事案
◆「ひまわり」会則一部改正案（下記参照）
以上５議案につきましては、全て出席者賛成多数で承認されました。
※ 「ひまわり」会則一部改正について
現会則 第２章（退会）第８条
以下の場合は、会員を退会扱いとすることが出来る。
１、会員から退会届が提出された場合。
上記項目を追加し、現会則の項目１を２に、項目２を３とする。
本年度役員紹介
代表 川浪 雅子
副代表（兼岐阜県代表） 江﨑 和雄
副代表（兼三重県代表） 中尾 瑛
副代表（兼愛知県代表） 浅野 猛
会計 （愛知県三河地区）
（静岡県地区担当） 白川さとみ
印刷発送（三重県地区担当） 安田とさ子
会計監査（愛知県三河地区担当） 澤辺 恵美子
愛知県尾張地区担当 野村 節子
愛知県名古屋地区担当 福島 俊一（新規）
情 報 交 換 会
総会後、２時〜３時まで４名の会員家族に日頃の介護やリハビリの様子をビデオで紹介していただきました。 その後３時から４時３０分まで、会員間の情報を交換したり、日頃の介護に対する悩みを打ち明け、皆の共通の問題として活発な意見を交換しました。
今回の出席者数は２２名でしたが、その中の半数が男性（障がい当事者の父親、配偶者）でした。
ほとんどのご家庭の主介護者である母親に代わって、ご出席されたことは、大変心強く思いますと同時に、今後も益々お父さんパワーを発揮していただきたいと思います。
在宅で実践している介護、リハビリの紹介
４家族の方がビデオを映しながら、発表されましたが、本会報では簡単にご紹介します。
１）安田 とさ子さん（三重県）
２年ほど前から東大阪市の石切生喜病院で、音
楽運動療法を受けてこられ、今は特注のトランポリンを購入し、在宅でＣＤを聴かせながら、
この療法を続けている様子を見せて頂きました。
２）川浪 雅子さん（愛知県）
入浴後のリハビリの様子について発表
Ａ）腹臥位にしてマッサージ
Ｂ）立位訓練（イージースタンド使用）
Ｃ）ピーナツ型のフィジオボールとバランスボールを使用して、音楽運動療法
Ｄ）略正座、あぐらの訓練の様子
３）江崎 和雄さん（岐阜県）
主に在宅介護の様子を非常に詳細にビデオに収め発表されました。
特に受傷以来息子さんの状態を毎日細かく記録されているノートを映され、一同感心しました。分かっているけどなかなかできないですね。
４）澤辺 恵美子さん（愛知県）
フランスベットメディカルケア社の「メイウォーク」という立位台を使って、立位訓練をしている様子をみせていただきました。元気だった頃は野球をしていたそうで、立位をしながらバットを持ってボールを打つ事もできるようになったそうです。楽しそうでした。
※以上の皆さんのお宅でしているリハビリ、介護の様子をもっと詳しく知りたい方は、直接ご本人に問い合わせてください。
意 見 交 換 会
[1]在宅でリハビリをしたくても、一人で介護しているのでしてやれない。（Ｋさん・女性）
★ 訪問のヘルパーや看護師が来てくれる時に、身体介護だけでなく、一緒にリハビリをしてもらったらどうか。こちらからやってほしいことを希望すれば良い。 （役員）
[2]石切病院で野田先生の音楽運動療法を受けてきたが、在宅になっても継続してやりたいが、どこかにないでしょうか（Ｍさん・男性）
★ 確かに良い療法で効果もあるけれど、先生に来て頂くのは、かなりの費用がかかるので、地区の家族会でお願いするのは難しい。勿論個人では尚更です。正式なトランポリンでなくてもビデオでお見せしたボールを使用しても出来るので、自分の家に合った方法で工夫してみてはどうか。 まずは寝たきりにさせないことが大切です。 （役員）
[3]介護者の精神的ケアについて、みなさんはどうされてますか。（一人介護のＫさん・女性）
★ 介護することを楽しいと思うようにし、いろいろ介護の工夫をしたり、改善することも楽しみに繋がっていくと思う。（役員）
★介護する方の性格にもよるけれど、ある程度は手抜きをすることも長い介護生活には必要だと思う。 全てを完璧にしようと思うと疲れ
きってしまい余裕がなくなってしまう。
いろいろな情報を集め、自分のところに取り入れ、少しでも改善出来たときに、ストレスは解消できることもある。一人で抱え込まず、家族会の仲間と話し合って分かち合うことにより発散できることもあるので、家族会を活用してほしい。又、やはり将来への不安が
いつも重くのしかかっていることがストレスの最大の原因かと思う。「ひまわり」の会員さんは、ショートステイを利用できない方が多いので、これを解消しなくては、介護者のレスパイトはできないし、介護者の緊急時に当事者も病院で緊急に預かってもらえるようにしなければ、本当のストレスは解消されない。預け先の確保ができれば、安心感ができるので、家族会として、皆で声を上げ行政に要望していきましょう。（役員）
★まだ自分が現役で勤めているので、主介護の妻をみていると、受傷から何年たっても気持ちの振幅があり気持ちが沈んでいることはある。そんな時には、私たちと同じ体験をしていない人に話しても理解されにくいので、
家族会の交流会などで、お互いの気持ちをストレートに話し合うと良いと思う。（役員）
★ 全ての事に於いて、現実に起こったことを受け止める事が大事だと思う。自分の娘は出産後５日目に脳内出血で倒れ、意識障害になったので、実家で引き取り、娘の介護と孫の養育をすることになったが、現実を直視し受け止め、親として出来るだけのことをしているが、苦痛と思ったことはない。それでも、娘が仮に急変してしまってもそれは、運命として捉えるしかない。意識がないと思っていても、時々訳もなく泣く娘を見ていると、こんな状態でも娘は生きていることが本当に幸せなのかと考える事もある。介護はさせてもらっているという気持ちでやっているが、全ては現実として受け止めているので、別に喜びとも思わないし苦痛とも思わない。こういう考え方もあることを参考にしてください。（Ｎさん男性）
★ 在宅介護を始めた時は、自分の力で何とか
しようと気負い、すべてを完璧にしようと
がんばった。一日のスケジュールをマニュアル通りに進めないと気が済まない位だったが、長続きはしなかった。それに気がついたとき、看護師やヘルパーさんの力を借り、力を抜く事が出来るようになって楽になってきた。（複数の女性））
★まだ勤めがあるので、帰宅後や休日に手伝おうとするが、妻が細かいところまで完璧なことを要求するので、手伝う気も失せてしまう。妻が一日中の介護で大変なことは理解できるが、妻が完璧なやり方を要求するので、困っている。（複数の男性）
★ 母親はどうしても自分一人で守るという意識が強くなかなか他人に任せられないところがあるが、例え重度の障害者であっても、親下から離れ、他人（施設等）に任せることもその子にとっての自立であることを納得してから、ショートステイを利用するようになり、少し休養がとれるようになった。
（役員）
[4]皆さんが使っているベットについてお聞きしたい。（本人の身長が高いので、今のベットではギャッチアップしたときにずり落ちて足がベットについてしまう）（Ｍさん・女性）
★私の家でも同じ状態になるので今、検討しているのは、電動ベット「シーホネンス」ですが、これが良さそうです。 若し購入したら
又、皆さんにおしらせします。（Ｓさん女性）
[5]尖足を治したいのですが、手術をした方が良いかどうか迷っています。（Ｍさん男性）
★私の子供も、尖足だったので、手術を受けました。ふくらはぎから下を３ヶ所切ってアキレス腱を伸ばす手術です。それによって足首の角度は９０度を保てるようになった。
しかし、夜寝るとき以外は装具を付けているので、蓐瘡の心配があり、リスクもあります。
（Oさん女性）
★ アキレス腱の手術をする目的を考え、将来、歩ける可能性があれば、思い切って受けるのも良いが、リスクを考えたとき、別の方法で立位訓練することも出来る。やはり、専門の先生としっかり相談すべきではないか。（役員）
以上簡単にまとめて報告しましたが、今回初の試みとして、自由な意見交換会を企画したところ、介護する家族の心のケア、皆さんは、ストレスをどのように発散しているのかについて、大変活発な意見交換ができました。ご出席の皆さんは、発言することによって、いくらかストレス発散できたら嬉しく思います。 今後又このような機会を設けたいと考えています。
平成２１年９月２７日（日） 支援講演会【脳損傷の理解と回復をめざして】
東海地区遷延性意識障害者と家族の会「ひまわり」
支援講演会報告書
開催日時： 9月２７日（日）1３時３０分〜１６時３０分
開催場所： ウイルあいち２階特別会議室
講 師 ： 納谷敦夫先生（なやクリニック副院長、堺脳損傷協会役員）
演 題 ： 脳損傷の理解と回復をめざして
〜親として医師として〜
主催 ： 東海地区遷延性意識障害者と家族の会「ひまわり」
共催 ： 日本意識障害学会 ・ 全国遷延性意識障害者・家族の会
参加人数： ５４名
講演会は予定通り１３時３０分から始まりました。納谷先生は、プロジェクターを使用し精神科医として２０年間勤められた後、その経験を生かされ大阪府に入庁、精神医療行政・医療福祉行政に従事された事を紹介されました。
順風満帆に４人家族が幸せに過ごされて来られましたが、その後、納谷先生の御子息が交通事故に罹災され、その療養状況を話されました。
引き続き、堺脳損傷協会発行「意識の回復を待つあいだに家族にできること」「遷延性意識障害者の在宅介護を考えている人のために」の冊子を基に脳損傷の幅広い知識、御自身の体験談、介護者の心の在り方、家族会活動の在り方等、多岐に亘り休憩時間をとることなく、わかりやすくお話しいただき大変素晴らしい講演会でした。この講演会に参加された方々、深く感謝いたします。
平成２１年４月２６日 第２回総会と講演会
名古屋市女性会館第２研修室に於いて、東海地区家族会「ひまわり」の第２回総会を午前１０時から行いました。
午後１時から「諦めを希望に繋げる口腔ケアと口腔リハビリ」のテーマで、神奈川県
茅ヶ崎市の歯科医師 黒岩恭子先生と愛知県豊橋市のナーシングホーム「気の里」施設長 田中靖代先生をお招きして、「摂食、咀嚼、嚥下障害の回復を目指す」為の講習会を、実習を交えて、ご指導いただきました。
両先生共、本業が大変お忙しい合間をぬって、意識障がい患者や口腔機能の衰えた高齢者等のご指導や講演を各地から要請され、一人一人の患者さんに寄り添ったきめ細かな
ご指導をされています。
「生きることは食べること」そして、意識がない時期から口腔ケアを行うことは、後に口から食べるための準備をすることにもなるので、これを怠ると、口を動かして物を食べたり飲んだりする動作を忘れてしまい、食べようと言う意欲すら無くしてしまうと強調されました。「生きてる限り可能性がある」ことを信じ、毎日根気よく口腔ケア、口腔リハビリを継続することの大切さを熱心に話されました。
後半は、障害当事者２名の方をモデルに実際にどのようにしたらよいか、ご指導いただきました。
又、当日は口腔ケアをするのに、便利で効果的なブラシや口の保湿剤等を試供品として提供いただいたメーカーからの応援や、名古屋市内の歯科衛生士さん６名の応援もいただき、当事者だけでなく、介護者である会員同士で、
実際に口腔ケア、口腔リハビリをやり合い、
被介護者にケアする場合の感触なども体験する中、会場が熱気に溢れて大変盛り上がり、時間が足りないほどでした。
今後もまたこの講習会を企画してほしいとの希望も多く聞かれ、大変好評の内に終了しました。
平成２１年１月２５日（日） 紙屋克子先生 特別講演会の報告
平成２１年１月２５日（日）筑波大学名誉教授 紙屋克子先生をお招
きし、
「在宅生活のQOLを高める介護について」と題して講演をしていただきました。
当日は、１７０余名の出席者があり大変盛会でした。出席者の中には、当ホームページ
をご覧になって、遠方から参加された方々もいました。その方々には、この場をお借りし
て厚くお礼申し上げます。
講演前半は[病院の看護の現状] [拠点病院作りについて] [意識障害が長期化した
患者の調査と問題点] をお話いただきました。 現在の医療制度では、在院日数の短
縮化が押し進められたことにより、本来の看護師の仕事である、生活の支援ができなくな
っていること、それにより、満足なリハビリを受けられないまま、在宅に押し出された意識
障害者は、寝たきり状態を余儀なくされている。この現状を、何とかしなくてはいけないと
、長年意識障害からの回復を目指す看護プログラムを研究、実践してきたことを、在宅
の意識障害患者が短期集中入院して指導を受けられるための拠点病院の必要性を語
られました。今は拠点病院は少しですが、地道に努力して全国にどんどん拠点病院を
増やすために頑張っていることを熱く語っていただきました。
後半は、在宅のQOLを高める看護、介護について、具体的に意識障害から回復した症
例を映像を交え、お話いただきました。
参加者からは、「医師からこれ以上の回復は望めない」とか「意識障害者は経口摂取は
だめ」等言われ、家族も半ば諦めていた中、先生の具体的な介護方法をお聴きし、「ま
だ、諦めることはないんだ！、まだまだ家族でもしてあげれることは沢山ある！」と、大変
勇気と希望を持ち直すことができたという感想が、沢山よせられました。
又、医療関係者、介護福祉関係者も大勢参加されていましたが、「先生のおっしゃるよう
に、確かに日々の大半を器械の操作、処置、検査等に追われ忙しいのですが、本来の
看護の在り方を見つめなおし、意識障害患者さんは、意識がないのではなく、外に伝え
る機能が失われているため自分から伝えられないだけということを再認識しました。 今
後の看護に生かしたい」という感想が寄せられました。
※本講演会に際し、以下のご協力を頂きました。
共催 全国遷延性意識障害者・家族の会
後援 愛知県・岐阜県・三重県
愛知県看護協会・岐阜県看護協会
三重県看護協会
助成 アステラス製薬（株）助成事業
平成２０年度活動報告
平成２０年度（平成２０年５月１８日〜２１年３月３１日）活動報告
■H20. 2.17 東海ブロック家族会（仮称）結成準備会開催
於：名古屋駅前モリシタビル７F 出席者：１８名
東海地区家族会結成に向けての話し合い
■H20. 3. 9 第１回役員会 （於：川浪宅）
東海地区家族会結成会の準備打ち合わせ
■H20. 4.15 中日新聞、三重県社協だよりに家族会結成会記事を掲載
■H20. 4.21 三重県健康福祉部障害福祉室を訪問
「東海地区家族会結成会」への出席の依頼と現況を説明する。
■H20. 4.27 第２回役員会 （於：川浪宅<）
結成会に向け具体的な打ち合わせ
■H20. 5. 8 朝日新聞に家族会結成会記事を掲載
■H20. 5.14 岐阜新聞より岐阜県の江崎和雄さんご家族の取材を受ける。
在宅介護の現状と家族会結成 記事掲載される
■H20. 5.18 東海区遷延性意識障害者と家族の会設立総会と記念講演会
於：愛知県社会福祉会館ボランティア学習室
出席者：総会 ３３名 講演会 ９５名
家族会の愛称を「ひまわり」に決定
講演会講師： 中部療護センター長 篠田 淳先生
田中 秀美看護主任
三重県障害福祉室 脇田愉司室長出席
■H20. 6.13 朝日新聞より愛知県の川浪家と「尾張中部福祉の杜」施設の取材。
医療的ケアの必要な重度障害者のﾃﾞｰｻｰﾋﾞｽとｼｮ-ﾄｽﾃｲ等の厳しい現状記事
掲載される。同時に家族会「ひまわり」結成 を広報してもらう。
■H20. 6.15 「ひまわり」リーフレット印刷。関係機関へ配布し広報依頼
■H20. 6.25 会報「ひまわり」１号発行
■H20. 7. 7 三重県障害福祉室 脇田室長と面談
リハビリ日数、医療行為を伴うデーケア、ショートスティ、支払い方式等
三重地区会員の困っていることについて説明と要望をする
■H20. 7.17 国立病院機構三重病院 庵原院長と面談
デイケア、ショートステｲの受け入れについて
■H20. 7.18〜19 第１７回日本意識障害学会が下呂温泉水明館にて開催される。
「ひまわり」の会員も多数出席。
「遷延性意識障害患者の在宅介護」部門で岐阜県代表江崎和雄さん発表
■H20. 7.18 第３回役員会 （於：下呂温泉水明館）
今後の講演会、学習会、会員交流会、及び
「ひまわり」ホームページについての話し合い
■H20. 9.14 地区別交流会、岐阜県ブロック開催
ハートフルスクエアーG 出席者：７名＋役員１名
■H20. 9.15 地区別交流会 愛知県名古屋、尾張東部、西部ブロック開催
名古屋市中村生涯学習センター 出席者：９名＋役員１名
■H20. 9.21 地区別交流会 愛知県三河（岡崎、豊橋）ブロック開催
岡崎セキレイホール 出席者：８名＋役員１名
■H20. 9.21 地区別交流会 三重県ブロック開催
津アストプラザ 出席者：９名＋役員１名
■H20.10.25 会報「ひまわり」２号発行
■H20.11.22 第４回役員会 （於：川浪宅）
紙屋克子先生特別講演会の準備、打ち合わせ その他
■H20.11.23 「ひまわり」ホームページ開設
■H20.12〜21.1 この間、愛知・岐阜・三重県の障害福祉課を訪問。
紙屋先生講演会の支援と後援依頼 をする。
又、上記三県の看護協会長に「ひまわり」を紹介し、支援と後援依頼をする。
■H21. 1.13 中日新聞に紙屋先生講演会記事掲載
■H21. 1.23 朝日新聞に紙屋先生講演会記事掲載
■H21. 1.25 筑波大学名誉教授 紙屋克子先生特別講演会開催
演題「在宅生活のＱＯＬを高める介護について」
於：名古屋市女性会館３階ホール 出席者：１７０名
■H21. 2.25 会報「ひまわり」３号発行
■H21. 3.22 第５回役員会 （於：川浪宅）
４月２６日開催予定の講習会と２１年度総会についての打合わせ
