『いつでも自分の意見を表現できる』そのような会にしたいと思いますので、ぜひ今後の関西勉強会に気軽に来ていただけますよう、お待ちしております。
「今後の難病対策」関西勉強会は、単に勉強するための組織ではありません。
私たちの思いを実現して、初めて成果となる会です。
2007年2月 中央で「今後の難病対策」勉強会開始
（2009年9月までに中央で11回の勉強会を開催）
2009年6月13日 関西でも勉強会の実施を計画（世話人2人にて）
2009年8月 2日 第1回「今後の難病対策」関西勉強会の参加募集始める
2009年9月27日 第1回「今後の難病対策」関西勉強会実施
同日 「今後の難病対策」関西勉強会実行委員会を立ち上げ
今後の難病対策を考えるにあたり、関西からの声を難病対策に盛り込んでいけるよう、難病問題を学習し、その成果を発信することを目的としています。
（１）「今後の難病対策」関西勉強会の準備、開催及び運営に関すること。
（２）関係機関及び関係団体等との連絡調整に関すること。
（３）その他今後の難病対策に関し必要な事業。
「今後の難病対策」関西勉強会実行委員 （50音順、◎実行委員長、○事務局）
・伊藤克義（京都難病団体連絡協議会事務局）
・猪井佳子（日本マルファン協会代表理事）
○ 大黒宏司（全国膠原病友の会大阪支部）
・大黒由美子（大阪難病連理事、全国膠原病友の会大阪支部）
・大島晃司（滋賀県難病連絡協議会、稀少難病の会「おおみ」）
・尾下葉子（線維筋痛症友の会関西支部支部長）
・葛城貞三（滋賀県難病連絡協議会常務理事、日本ＡＬＳ滋賀県支部）
・川辺博司（滋賀県難病連絡協議会理事、ＩＢＤネットワーク世話人、滋賀ＩＢＤフォーラム会長）
・北村正樹（京都難病団体連絡協議会会長）
・久保田百合子（兵庫県難病団体連絡協議会、全国膠原病友の会兵庫支部事務局、
全国膠原病友の会関西ブロック事務局）
・駒阪博康（滋賀県難病連絡協議会、稀少難病の会「おおみ」）
◎ 藤原勝（京都難病団体連絡協議会、京都ＩＢＤ友の会会長）
・前原隆司（全国パーキンソン病友の会大阪府支部）
・森幸子（滋賀県難病連絡協議会、全国膠原病友の会副会長、全国膠原病友の会滋賀支部長）
「今後の難病対策」関西勉強会実行委員会 会則
（名称）
第１条 本会は、「今後の難病対策」関西勉強会実行委員会（以下「実行委員会」という。）と称する。
（事務所）
第２条 実行委員会は、近畿圏内（会計宅）に置く。
（目的）
第３条 実行委員会は、今後の難病対策を考えるにあたり、関西からの声を難病対策に盛り込んで
いけるよう、「今後の難病対策」関西勉強会（以下、勉強会）の開催等を通じて難病問題を学習し、
その成果を発信することを目的とする。
（事業）
第４条 実行委員会は、前条の目的を達成するため、次の各号に掲げる事業を行う。
（１）勉強会の準備、開催及び運営に関すること。
（２）関係機関及び関係団体等との連絡調整に関すること。
（３）その他今後の難病対策に関し必要な事業。
（組織）
第５条 実行委員会は、勉強会の趣旨に賛同し、勉強会の運営に携わる個人及び団体で組織する。
実行委員は、立候補または推薦の中から実行委員会の承認をもって選出する。
（役員の種別及び選任）
第６条 実行委員会に、次の役員を置く。
（１）委員長 １名
（２）事務局 １名
（３）会計 １名
（４）会計監査 １名
２ 委員長は、委員が互選する。
３ その他の役員は、委員会の同意を得て、委員長が任命もしくは委嘱する。
（役員の職務）
第７条 委員長は、実行委員会を代表し、会務を総括する。
２ 事務局は会の事務処理を担当し、委員長に事故あるときは、その職務を代行する。
３ 会計は出納を掌り、会計監査は会計を監査する。
（役員の任期）
第８条 役員の任期は１年とする。ただし、再任を妨げない。
（会議の構成）
第９条 実行委員会の会議（以下「会議」という。）は、委員長、その他の役員、委員をもって構成する。
（会議の機能）
第10条 会議は、第３条に規定する事業を推進するため、次に掲げる事項を審議し、決定する。
（１）勉強会の準備、開催、運営等の基本方針に関すること。
（２）事業計画及び事業報告に関すること。
（３）予算及び決算に関すること。
（４）会則等に関すること。
（５）その他事業の推進に関して重要な事項に関すること。
（会議の招集及び議長）
第11条 会議は、委員長が収集し、議長は委員長が行う。
（会議の議決）
第12条 会議の議事は、出席した委員の過半数で可決し、可否同数のときは、議長の決する
ところによる。
２ 電子メールによって会議を開催した場合は、審議期間を開催日から１週間以上とし、意思の
表明について回答を求める場合は、無回答の取り扱いも明記する。
（委員以外の者の会議出席）
第13条 委員長は、必要があると認めるときは、委員以外の者を会議に出席させることができる。
（専決処分）
第14条 委員長は、急を要し会議を招集することが困難と認めるときは、会議の議決すべき事項
を専決処分とすることができる。
２ 委員長は、前項の規定により専決処分としたときは、これを次の会議において報告しなけれ
ばならない。
（会計）
第15条 委員会の経費は、勉強会の参加費その他の収入をもって充てる。
２ 委員会の会計年度は、９月１日から翌年の８月３１日までとする。
（解散）
第16条 実行委員会は、第３条の目的が達成されたときに解散する。
（その他）
第17条 この会則に定めるもののほか、実行委員会の運営に関し必要な事項は、委員長が別に定める。
附則
第18条 この会則は、平成２１年１１月２９日から施行する。
