会の概略

団体名 ぐんまSCD・MSA友の会
メールアドレス hj4y-andu@asahi-net.or.jp
脊髄小脳変性症の患者の皆様へ

ひとりで悩んでいませんか?
         
              介護で疲れていませんか?

患者の方や家族の方が
気軽に相談したり
              お話したり
              少しでも気持ちがラクに
なるような
      そんな会を目指しています。
これから出発する会なので、
     皆さんのちからをぜひ貸して下さい。
       仲間を募集しています。  代表 安藤昭司
ぐんまSCD・MSA友の会         
                   e-mail hj4y-andu@asahi-net.or.jp
           
設立総会式次第



1・代表挨拶 今日はお忙しい中お集まりいただきまして、どうも有り難うございます。今日は群馬社会福祉大学から、ボランティアとして来ていただいていますので、介助の必要な方は、言って下さい。
 今日私の念願であった患者会を発足出来ました。
 これは皆さんと、お会いすることが出来たからだと思います。
我々の病気は、とても珍しく、治療法が無いと言われています。
でも私は、交流こそが、最善の薬と思っています。正しい情報を共有できる場として、この会を立ち上げました。
 具体的には、皆さんにお集まりいただき、情報をやり取りして貰い、喋って、笑って、時には怒って貰いたいと思います。
 この病気は、体力も無くなって来ますが、感情も無くなっていく方がいます。そうならないように、気をつけていきたいです。
会員の中には、外出できない方もいます。
そういう方には、訪問できる体制が整えれば、実現していきたいと思います。
昨今、患者会はたくさん出来ますが、維持していくのが難しいときいています。そうならないためにも皆さんの協力が必要になってきます。
まだ少人数での会です、この病気は個人差がありますが、群馬県に500人程いると聞いています。ひとりでも多く、この会の活動に参加されるように、頑張って行きたいと思います。
この病気はドラマで有名になりました。“1リットルの涙”というタイトルでしたが、特効薬も無く、現在の医学では、治らない、しかも進行性であるこの病気の人が、患者会を立ち上げたのは、意味のある事だと思います。
 そこでお願いがあります。
この機会にボランティアの募集と財政的に支援して下さる方を募集しています。ぜひ県民の皆さんに、お願いしたいです。最後に、この患者会を通して、社会との繋がりが増えればと、思っています。
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